Epilessia, più della malattia sono i pregiudizi a fare male

Epilessia, più della malattia sono i pregiudizi a fare male

Vergogna e paura del giudizio altrui sono le ragioni per cui si nasconde. Ma gli altri non la conoscono. E allora è la corretta informazione lo strumento fondamentale

In occasione della giornata internazionale dell’epilessia, 11 febbraio, sono stati presentati a Milano i risultati dello studio “Epineeds” il primo nazionale sui bisogni dei pazienti e il “Libro bianco dell’epilessia”. L’obiettivo della ricerca è identificare i bisogni delle persone con epilessia e il loro soddisfacimento da parte del curante, indagando e mettendo a confronto le visioni del medico e del paziente.

Lo studio

L’evento è stato organizzato dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) con il contributo non condizionato di UCB. Oltre il 90% delle persone con epilessia e l’84% dei medici ritengono che l’individuazione di una terapia efficace e l’assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e maneggevole siano gli aspetti più importanti nella gestione della malattia. È quanto emerge da “Epineeds”, lo studio condotto dall’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e dall’Università Sapienza di Roma, in collaborazione con la Federazione Italiana Epilessie, ha preso in esame un campione di 787 pazienti (432 donne e 355 uomini) tra 15 e 88 anni, in cura presso 21 Centri per l’epilessia in tutta Italia. La ricerca evidenzia come i pazienti concordino con i medici curanti sulla scelta del farmaco più efficace e meglio tollerato (concordanza medico-paziente pari a 82% e 84%), mentre le opinioni divergono sugli effetti collaterali tollerati (concordanza pari al 53% per astenia e al 55% per cefalea), considerati molto più importanti dal medico rispetto al paziente.

Motivo di orgoglio

«L’indagine è un ulteriore passo avanti nel miglioramento della gestione dell’epilessia – ha affermato il professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE -. “Epineeds” fornisce un quadro delle aspettative del paziente, il quale attende dal medico curante la risposta a domande che esprimono bisogni talora diversi. È in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che LICE intende evidenziare come il soddisfacimento di questi bisogni sia possibile solo con una adeguata comunicazione e con il rispetto di esigenze che possono sì differire da quelle del medico, ma essere soddisfatte attraverso un rapporto medico-paziente sempre più consolidato. E – aggiunge Mecarelli – l’88% delle persone con epilessia si ritiene molto soddisfatto del rapporto personale con il proprio curante e questo è un dato che ci rende molto orgogliosi». E ancora, quando si parla di un nuovo farmaco antiepilettico, sia il paziente che il medico si aspettano che questo eserciti un buon controllo delle crisi (concordanza medico-paziente pari al 94%) senza aumento degli effetti collaterali (concordanza medico-paziente dell’88%), ma il paziente, più del medico, ricerca informazioni circa la sua rapidità di azione (73% vs 57%). (leggi tutto)

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